С конца июня препарат от мышечной дистрофии Дюшенна получили 13 российских детей, в том числе мальчик из Дагестана. Препарат разработан совсем недавно, и благодаря «Кругу добра» российские дети получили к нему доступ практически сразу после его появления на рынке. Россия – одна из первых стран, где это лекарство стало доступным. «Элевидис» считается одним из самых дорогих в мире. Переговоры с производителем о его поставках в Россию велись с участием Федеральной антимонопольной службы, чтобы создать необходимые условия поставок ещё не зарегистрированного в России препарата.
«У таких пациентов одни из первых симптомов, неожиданных, которые могут случайно выявляться, — это повышение уровня фермента креатинфосфокиназа, а также ЛДГ, АЛТ, АСТКроме того, могут быть клинические проявления. Это нарушение походки, трудности вставания с пола, ребёнок начинает хвататься за предметы, быстро устает, часто падает, у него увеличены голени, это называется псевдогипертрофия голени. Вот такие простые симптомы, на которые можно обратить внимание не только родителям, но и воспитателям в детском саду, и педиатрам», – пояснил руководитель детского нервно-мышечного центра Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Влодавец. Экспертный совет фонда получил и одобрил уже 24 заявки на «Элевидис». До конца года препарат получат несколько десятков детей. Фонд «Круг добра» создан указом президента в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями.
С момента своего создания фонд уже помог более 25 тысячам детей, страдающих от тяжелых и редких заболеваний. В перечне уже 98 тяжёлых и редких заболеваний, закупается 116 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, за счёт средств, предназначенных фонду, оказывается 9 видов высокотехнологичной медицинской помощи. Всего с 2021 года на помощь детям через фонд «Круг добра» направлено более 322 миллиардов рублей.
